Destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Financée par la Fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France et réalisée par l’application aux jeunes patients d’organiser le suivi de leur parcours de soins de manière personnalisée.

Elle peut être téléchargée et utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de suivi en France.

L’application permet de :

- Créer son profil et renseigner l’ensemble de ses informations de santé à partir de l’onglet « mon passeport santé »,

- Programmer des alertes personnalisées pour la prise de médicaments, le renouvellement des ordonnances et les rendez-vous médicaux,

- Préparer ses consultations en notant des questions à poser aux professionnels de santé,

- Photographier ses professionnels de santé et enregistrer leurs coordonnées (sous réserve de leur accord),

- Photographier ses médicaments et noter leur posologie,

- Consulter des tutoriels vidéos sur la transition,

- Etre redirigé vers des sites internet à destination des adolescents et jeunes adultes spécialisés dans :

- L’adolescence

- La sexualité

- Les addictions et les drogues

- La scolarité et l’orientation professionnelle

- La Santé mentale.

Cette application a pour objectif de :

- Rendre le jeune acteur de sa santé et autonome

- Expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.

Pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonné par le Dr Nizar Mahlaoui et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP. La gestion du projet a été assurée par la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx. Elle a été réalisée par By Agency