TLMFMC - Formation Médicale Continue - Développement Professionnel Continu
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  • Des universités dédiées à l'école des patients experts

  • Des universités dédiées...À l'école des patients experts 

    A ce jour, plusieurs associations forment des patients experts qui peuvent suivre un programme de formation leur permettant de développer leurs savoirs sur la maladie ou encore de nouvelles compétences, comme l’amélioration de leurs qualités d’écoute, l’acquisition de compétences dans le domaine de l’animation… Au-delà, il est possible d’accéder à des formations universitaires diplômantes comme des diplômes universitaires ou inter-universitaires, des licences, des masters ou encore des doctorats. Certains peuvent même poursuivre dans le domaine de l’enseignement et devenir patients-enseignants-chercheurs en suivant le même programme que les autres enseignants-chercheurs. Aussi, de la même façon que les soignants souhaitant pratiquer l’éducation thérapeutique sont tenus de suivre une formation de 40 heures, les patients soucieux d’évoluer vers un rôle d’expert doivent se professionnaliser dans un cadre formalisé, les formations devant obéir à de nombreuses règles. C’est dans ce contexte qu’ont été créées des Universités de Patients. 

    La nécessaire professionnalisation de la fonction 

    Ces formations sont assurées par des associations de patients, des organismes de formation ou encore via des programmes spécifiques. Les contenus sont constamment approfondis et actualisés de façon à apporter un appui validé, concret et opérationnel. Par exemple, la Fédération française des diabétiques forme chaque année plusieurs centaines de patients experts avec pour objectif d’en compter au minimum trois par département. De même, la Ligue française contre la sclérose en plaques propose une formation permettant aux patients experts d’animer des projets. L’Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde (Andar) et l’Association d’aide et de prévention pour les maladies rénales développent également des projets en ce sens. Certains vont jusqu’à intégrer ces patients experts dans des programmes d’éducation thérapeutique, preuve de leur importance.

    Au programme de ces formations, la connaissance et l’acceptation de sa maladie, l’adaptation de sa vie aux soins mais aussi l’expérience et la gestion de la peur. Si l’on recense aujourd’hui beaucoup de nouvelles professions dans le domaine de la santé (médiateur, accompagnant, coordinateur de parcours…) qui ne sont pas systématiquement exercées par les professionnels de santé, reste que les patients experts ont un rôle éminent et utile à tenir dans le système de santé : ils peuvent devenir médiateur de santé, formateur en santé, représentant ou encore consultant en éducation thérapeutique. Des perspectives réelles, certes, mais qui ne peuvent s’inscrire que dans le cadre d’un système encadré et règlementé par la loi.

     

    Frédérique Guénot 

     

    * Selon les chiffres avancés par le Pr André Grimaldi, diabétologue à la Pitié-Salpêtrière, Yvanie Caillé, Frédéric Pierru et Didier Tabuteau dans leur récent ouvrage « Les Maladies chroniques : vers la 3e médecine » (Odile Jacob, 2017)

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