Université des Patients de Paris : Les débuts de la reconnaissance du patient expert 

Premier dispositif pédagogique en France intégrant des patients experts dans le parcours universitaire en éducation thérapeutique, l’Université des Patients de Paris permet au patient de devenir patient expert, formateur, pédagogue ou intervenant dans les programmes d’éducation thérapeutique. Créée en 2010 au sein de l’université Pierre et Marie Curie, cette formation répond aux besoins des patients qui souhaitent prendre du recul sur leur expérience, travailler à l’amélioration du système de santé et à la transmission de savoirs. Une formation bénéfique à plus d’un titre : d’une part pour le patient expert qui, par son expérience de la maladie, acquiert des connaissances pour les valoriser. Pour les patients d’autre part, qui y trouvent soutien, écoute et conseils. Ensuite, les équipes de soins peuvent s’appuyer sur les compétences de ces patients experts et travailler en parfaite synergie. Enfin, l’apport de ces patients experts permet aux autorités de santé d’améliorer l’organisation des soins. Sur l’ensemble des formations en éducation thérapeutique proposées par cette université, près de 20% des effectifs sont désormais des patients. En y entrant, ils retrouvent un statut social, celui d’étudiant, rompent leur isolement et deviennent de véritables partenaires à tous les niveaux. Grâce à leur statut de patient expert avec lequel le médecin prend une décision thérapeutique partagée, ils permettent de rationaliser les soins.

Université des Patients de Grenoble : Un principe d’humanité ancré dans le collectif

Accompagner le patient tout au long de son parcours de soin, l’aider à se réinsérer personnellement et professionnellement, lui apprendre à transformer son expérience en enseignement ; l’offre de formation de l’UDPG (Université des Patients de Grenoble), créée par un groupe de patients experts dans le cadre d’une collaboration étroite avec le CHU de Grenoble-Alpes et l’Université de Grenoble, est aussi qualitative qu’ambitieuse. Au-delà de l’éducation thérapeutique du patient, cette université s’inscrit parfaitement dans le principe d’humanité, la culture grenobloise mais aussi dans le projet hospitalier et dans une dynamique nouvelle en matière d’enseignement-recherche. Cette structure fait se rencontrer l’expertise du patient avec celle du professionnel de santé et permet de rendre le patient acteur de sa santé dans son parcours de soins. Devenu expert dans sa maladie, il ne subit plus cette dernière mais agit sur elle et, de fait, parvient à s’en distancer. En ce sens, l’Université de Patients de Grenoble se pose comme un véritable espace permettant aux patients de s’intégrer dans l’évolution de la médecine. A noter également la très forte implication des différents groupes de professionnels dans cette université tant au niveau des institutionnels que des universitaires, sans oublier les médecins et les pharmaciens. De plus, l’implication du CHU de Grenoble offre des moyens logistiques et techniques considérables tels que la mise à disposition d’un bureau dédié à l’Université des patients, des salles de réunion, des espaces de formation et de nombreux moyens de communication. L’enseignement universitaire est quant à lui dispensé par l’Université Grenoble-Alpes, l’Université Joseph-Fourier, en lien avec les universités du secteur suivant leur spécialité.

Education thérapeutique pour Patient Expert à Marseille : Une large palette d’enseignements

Permettre aux patients experts d’intervenir auprès de patients atteints d’une affection chronique : une compétence qui suppose d’avoir la capacité à gérer le traitement pour prévenir les complications, de connaître le système de soins français, mais aussi de devenir acteur de sa santé et de sa qualité de vie dans le cadre de son parcours de soins, de santé et de vie, et connaître ses droits et la représentation des usagers dans le système de santé. Le challenge de l’Université de Patients de Marseille n’est pas mince ! Ouverte à toute personne ayant une maladie chronique impliquée dans l’éducation thérapeutique ou souhaitant s’y impliquer, cette formation diplômante dure un an et s’accompagne d’un stage de 12 heures en milieu hospitalier ou une institution sanitaire. Les thèmes d’enseignement portent sur les droits des usagers et la démocratie sanitaire, la physiopathologie de certaines maladies chroniques, l’épidémiologie, le médicament, l’éthique mais aussi les activités physiques. Les partenaires institutionnels, sociaux, les tutelles, la communication sont également abordés. Des thèmes relatifs aux recommandations officielles et aux aspects législatifs concernant l’éducation thérapeutique mais aussi la pratique de l’entretien en éducation thérapeutique (comment conduire un bilan éducatif partagé et d’évaluation des séances et de programme d’éducation thérapeutique) sont également inclus dans la formation. Enfin, le programme recouvre la fonction du médiateur de santé-pairs, le travail avec des associations de patients, l’analyse et l’amélioration des pratiques professionnelles, les patients experts, la représentation des usagers, la médiation en santé et enfin la méthodologie de recherche de données en santé.

F.G. ■