Des nouveaux « sachants » experts…

La reconnaissance des savoirs des patients et leur implication dans le paysage médical français constituent désormais une étape clé de la prise en charge médicale. Elle  va permettre de faire progresser l’expertise collective, bien entendu sur le plan des connaissances, des pratiques mais également des représentations de la maladie, du soin, des soignants et des systèmes pédagogiques mis en œuvre. Le savoir se partage désormais sur internet, via les réseaux sociaux,  les associations de patients, les connaissances circulent et les besoins des malades évoluent. L’existence de ces nouveaux « sachants » experts profanes de leur maladie peuvent déstabiliser un certain pouvoir médical académique. Pourtant jamais le patient expert ne remplacera un soignant.

Le patient expert, un atout majeur

Après des années passées au quotidien avec la maladie, une vie privée et professionnelle impactée, une nouvelle gestion des priorités, le patient expert détient une vision authentique et fine du « vivre avec » sa pathologie. Les termes médicaux, le parcours de soin, les avancées thérapeutiques n’ont plus aucun secret pour lui et c’est de cette expérience que naîtra naturellement sa légitimité auprès de ses pairs malades.  « Les conseils sont mieux perçus quand ils émanent d’un autre patient. Le malade se sent sécurisé, le dialogue s’ouvre plus facilement. Cela permet de dédramatiser la situation », explique Eric Balez,  auteur de « Patient expert : mon témoignage face à la maladie chronique » aux Editions Odile Jacob.

Nathalie Bonnefoy ■