TLMFMC - Formation Médicale Continue - Développement Professionnel Continu
  • Le patient expert

  • Numéro TLM 109
  • Spécialité :
  • Vie professionnelle
  • Date :
  • 18/10/2017
  • Le patient expert

    De l’éducation thérapeutique au Patient expert…

     

    Favorisée par la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » de 2009 qui posait le cadre de l’éducation thérapeutique du patient, la notion de « patient expert » constitue une nouvelle étape dans la démocratie sanitaire. Permettant au patient d’occuper une place centrale dans le système de santé grâce à une plus forte proximité soignant/soigné, ce concept responsabilise tous les acteurs et impacte le système de santé dans son ensemble. Une évolution qui n’est pas sans susciter quelques résistances

     

    Le patient expert est une personne atteinte d’une maladie chronique (cancer, sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, diabète…) ayant développé de solides connaissances sur sa maladie, et qui exprime la volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes de la même pathologie. Son expérience de la maladie, couplée à un recul sur cette dernière, et l’acquis de savoirs variés constituent de réels atouts pour s’investir dans la relation aux malades souffrant de la même pathologie. Ses compétences lui permettent d’établir une relation de confiance auprès de ces patients qu’il est amené à écouter ou à accompagner. Bien que « profane », le patient expert possède une connaissance et un vécu de la maladie qui viennent en complément des apports du professionnel de santé. Son expérience et ses qualités de communicant lui permettent d’exprimer des jugements pertinents, tant à l’attention des malades qu’à celle des décideurs. Il lui faut cependant faire preuve d’honnêteté et d’une parfaite indépendance afin d’enrichir le patient mais aussi le corps médical de son expérience. Acteur de sa propre santé et de celle des autres malades, il participe à l’évolution du système de santé en partageant son expertise avec les autres acteurs du corps médical. L’une de ses principales forces tient dans sa volonté d’agir sur le cours des choses… Une ressource des plus précieuses, bénéfique pour toutes les parties prenantes.

    Obligatoires depuis 2009 dans le cadre de la prise en charge de toutes les pathologies chroniques, les programmes d’éducation thérapeutique sont aujourd’hui une priorité pour les politiques nationales de santé publique. Englobant la pathologie (symptômes, évolution, traitement), ses impacts (stress, angoisse, dépression) et ses conséquences personnelles et/ou professionnelles sur la vie du patient, l’éducation thérapeutique est l’occasion de créer une relation de confiance et de partenariat entre le corps médical et le patient. Plus encore, elle responsabilise ce dernier et le rend acteur de sa santé. En suivant un programme inscrit dans ce cadre, le patient est amené à aborder de nombreux aspects liés à la prise en charge de sa maladie, apprend à vivre « avec » et à construire un projet de vie compatible avec son état de santé. 

    Désigné sous plusieurs appellations selon le pays d’origine (patient partenaire, patient acteur ou patient ressource…), le patient expert est très présent dans le système de santé canadien. Les autorités de santé publique ont très vite été sensibilisées à l’engagement de ces patients dans des programmes d’éducation thérapeutique, puis dans des actions auprès des autres malades. Intégrés dans des instances consultatives et décisionnaires, ces patients experts sont également impliqués dans les décisions de santé concernant leur maladie. Au Québec, par exemple, les patients peuvent bénéficier de formations spécifiques leur permettant de devenir patient expert afin de partager leur connaissance de la maladie. S’ils apportent aux malades un soutien moral considérable, ils facilitent aussi l’adoption et le suivi des traitements. Pour preuve, des études ont révélé une meilleure observance des traitements chez les malades soutenus par des patients experts. Valorisant leur expérience, ces derniers peuvent développer de nouvelles compétences, voire devenir eux-mêmes enseignants. C’est ainsi qu’au Canada, des centaines de patients exercent auprès d’étudiants de diverses disciplines, venant enrichir le savoir collectif.

    Les malades du sida, première communauté de patients expert 

    À l’origine de ces programmes nés dans les pays anglo-saxons dans les années 70, des mouvements d’émancipation de groupes sociaux en situation d’exclusion. Ceux-ci ont développé des moyens qui ont servi de référence quelques années plus tard à divers collectifs, qu’ils appartiennent au domaine du sida, de l’hémophilie, de la myopathie ou encore de la mucoviscidose. A ce titre, les malades du sida font figure de pionniers puisqu’ils ont été les premiers à modifier le circuit de connaissance de la maladie : via des photographies, des témoignages, des films, ils ont porté à la connaissance du grand public mais aussi du corps médical une somme d’informations nécessaires à la recherche. Plus encore, ces malades se sont organisés en communauté pour construire une réponse thérapeutique et informer des nouveautés en matière de traitement. Quoique profanes, toutes ces connaissances, acquises sur l’expérience et le vécu de la maladie, ont permis la constitution de compétences spécifiques pouvant s’insérer dans les démarches cliniques de soins. Mais si la notion de patient expert est relativement bien acceptée auprès des malades, elle n’est pas sans poser question auprès des spécialistes de santé. Les uns s’interrogent sur l’efficacité du transfert de connaissances sur la maladie du patient expert vers le malade, les autres s’inquiètent de ce savoir concurrent pendant que les derniers se demandent quel doit être le degré d’intervention de cette nouvelle catégorie d’experts dans le traitement de la maladie. 

    Frédérique Guénot

     
     
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