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  • Les Enjeux de l'open data

  • Numéro TLM 103
  • Spécialité :
  • Informatique, NTIC, Santé connectée
  • Date :
  • 09/05/2016
  • Les Enjeux de l'open data

    L’Open data en questions Depuis quelques temps les termes « big data » et « open data » s’invitent dans nos vies au travers des médias, réseaux sociaux, conversations, etc. Ils semblent cliver les opinions : les pessimistes, certains que Big Brother s’immisce dans nos vies, annihilant nos libertés fondamentales ; et les optimistes, convaincus qu’il s’agit là d’un des plus grands pas réalisés par l’homme et qui va permettre à la science de telles avancées que ces mots ouvrent le champ de tous les possibles.

    Les termes employés parlent d’eux-mêmes —gisements, exploitation, etc.—, chacun s’accordant à dire qu’il s’agit d’une telle mine que le big data peut être qualifié de nouvel or noir, d’aujourd’hui et de demain. IBM, par exemple, revendique le fait d’agréger les données de santé de 300 millions de patients à travers le monde avec ses différents rachats dans ce secteur. En 1998 les recherches sur Google s’élevaient à 10 000 par jour, en 2013 les chiffres quotidiens se situaient autour de 4 milliards.

    C’est dire quels en sont les enjeux, les convoitises, mais également combien cet or noir peut-être facteur de progrès lorsqu’il est manié avec quelques précautions. Plus simplement, qu’est-ce que le big data ? Une compilation de millions de données stockées sur des serveurs informatiques ; une source, des gisements, oui, à condition de savoir les traiter, les analyser, qu’elles puissent apporter la valeur de la preuve. Car cette masse de data n’est intéressante que pour qui sait exploiter la richesse de son potentiel. Grâce à l’avènement de la e-santé et à l’analyse presque en temps réel d’un volume considérable de données, les experts estiment que nous allons passer de l’ère du curatif à celle du prédictif .

    Aussi le big data Santé entraîne-t-il une multitude de questions :  Est-ce compatible avec l’éthique et le secret médical ?  Comment anonymiser ces données ? Comment être certain qu’elles le restent ? Le lieu géographique de l’hébergement des données, voire d’une souveraineté numérique ?  Liberté et ouverture de l’accès aux données ?  Qui en sont les pourvoyeurs ?  Que va-t-on en faire ? Nécessité de transformer ce flux en information et comment ? Les données numériques publiques ou privées sont-elles ou pas un bien commun auquel nous devrions avoir librement accès ?

    C’est tout l’enjeu des questions autour de l’open data auxquelles ce dossier spécial de TLM tente d’apporter quelques réponses. Big data et open data ne font que commencer à appartenir à notre vie quotidienne. Sans doute pour longtemps…

    Dominique Noël, présidente du Festival de la Communication Santé et coordinatrice du dossier TLM

     

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  • Ce dossier est composé de 4 Articles
  • Nos données santé en accès libre… - Auteur : Diane Cacciarella
  • Une source intarissable pour la recherche - Auteur : Diane Cacciarella
  • La Santé des Français à l’ère du big data - Auteur : Frédérique Guénot
  • L’open data à la recherche de son point d’équilibre - Auteur : Frédérique Guénot
  • Ce dossier est composé de 4 Articles

Par souci de « faire progresser la démocratie sanitaire », le gouvernement a fait voter l’ouverture des données de santé dite « open data », les rendant accessibles — mais anonymisées— au public et aux professionnels qui pourront attester d’une démarche d’intérêt public

L’article 47 de la loi de modernisation de notre système de santé permet l’« open data » ou l’ouverture des données de santé au public. Les intéressés pourront les utiliser à des fins de publication. C’est pourquoi, le titre VI du livre 4 (« Administration générale de la santé »), dit de « mise à disposition des données de santé », a été créé dans le Code de la santé publique en janvier 2016. Un mois plus tôt, les députés avaient voté l’article de la loi Santé en s’alignant sur le texte adopté en commission. Depuis la publication au Journal officiel, les renseignements privés —anonymisés— de millions de Français sont donc à la disposition du public. Ils sont centralisés dans le Système national des données de santé (SNDS), une base de données unique placée sous la responsabilité de la Caisse nationale d’assurance maladie. Elle contient les éléments issus des systèmes d’information des établissements de santé —publics et privés, incluant les hôpitaux— et des inter-régimes de l’assurance maladie. Les données « médico-sociales » des systèmes d’information des maisons départementales des personnes handicapées, les statistiques relatives aux causes de décès, ainsi qu’un « échantillon représentatif des données de remboursement par bénéficiaire » transmis par les mutuelles sont également enregistrées dans le SNDS. Ce dernier unifie donc le traitement de différents systèmes dont les données étaient anciennement archivées dans différentes bases —plus difficilement consultables— en une seule pour une durée de vingt ans maximum. A l’avenir, le SNDS contiendra encore plus de données du fait d’un décret pris en Conseil d’Etat, sur avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). Celui-ci précisera la liste entière des données disponibles et le renouvellement des éléments que cette base contiendra.

Selon la loi « Informatique et Libertés », les données de santé sont dites sensibles pour leur caractère personnel. Ainsi, la loi doit assurer un équilibre entre la protection de la vie privée des patients et l’ouverture au public de leurs données. C’est pourquoi les informations que détient le SNDS sont anonymes : les noms, prénoms, adresses et numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques qui y sont attachées sont exclues de son registre. Les demandeurs obtiendront gratuitement des statistiques agrégées ou des données individuelles garantissant l’anonymat des patients. Pour les réutiliser, il faudra : rendre impossible l’identification des personnes et empêcher les compagnies d’assurance de modifier les cotisations, contrats et primes  sous prétexte que les patients seraient à risque. La promotion des produits pharmaceutiques est également interdite.

Un organisme distinct, désigné par décret et nommé « tiers de confiance » par le gouvernement, archive les informations qui permettent l’identification des patients. Ces renseignements sont donc plus difficiles à obtenir, car soumis à deux critères : informer d’un risque sanitaire grave auquel une personne serait exposée ou proposer une contribution à la recherche dans le cas de maladies graves sans solution alternative. Toute demande doit être autorisée par la CNIL et formulée pour le compte d’un organisme à but non lucratif. Si des responsables de laboratoires ou de bureaux d’études, publics ou privés, sollicitent les renseignements, ils doivent répondre à des critères d’expertise et d’indépendance devant la CNIL. Une fois ces données obtenues, l’Institut national des données de santé (INDS) doit encore donner son accord à leur publication. Cette commission est composée, entre autres, de professionnels de santé et de représentants d’usagers. Elle auditionnera les requêtes des demandeurs. Ces derniers devront fournir plusieurs éléments pour attester d’une démarche scientifique de recherche, d’étude, d’évaluation ou visant un motif d’intérêt public. Enfin, l’Institut national des données de santé, après accord, impose une méthode de traitement de ces éléments. Certains services d’Etat, d’établissements publics ou d’organismes chargés d’une mission de service public seront autorisés à traiter les données à caractère personnel du SNDS. Ils seront désignés par décret en Conseil d’Etat, qui statuera sur leur autorisation, conditions et gestion de l’accès à ces données.

Diane Cacciarella

 

 

Diane Cacciarella

  • Auteur :
  • Diane Cacciarella