Quelques adresses à destination des professionnels de santé surclassent les autres :

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• MedlinePlus fournit une information validée et mise à jour, sur plus de 700 maladies et sur les médicaments. Créée par la National Library of Medecine aux Etats-Unis, cette base de données est à la fois destinée au grand public et aux professionnels de santé. Elle propose deux modes de recherche, par mots clés et par index alphabétique. Gratuite, elle ne contient aucun lien publicitaire.

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• CISMeF recense les principaux sites et documents médicaux provenant de sources publiques ou associatives. Créé en 1995 à l’initiative du Centre hospitalier universitaire de Rouen, il est spécialisé dans la santé et les sciences médicales. Il s'adresse en priorité aux professionnels de santé, avec pour chaque ressource, enseignement et recommandations des bonnes pratiques. Certains documents sont destinés aux patients et au grand public.

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• Orphanet a été créée par l’Inserm, la Direction Générale de la Santé et l’Association Française contre la Myopathie. C'est une base de données européenne complète sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son accès est libre et gratuit. Elle comprend une encyclopédie en ligne, avec des articles de synthèse rédigés par des experts et un répertoire de services. Son contenu est validé par des comités scientifiques. La recherche s'y fait par liste alphabétique et grâce à un moteur de recherche.

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• EMedicine est un site d’information médicale, gratuit, destiné aux médecins et professionnels de santé. Chaque article présente une revue clinique complète d’une maladie. La base de données est accessible soit par mots clés, soit par liste alphabétique ou encore par spécialité médicale.

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• Thériaque présente tous les médicaments disponibles en France. Certifiée en partenariat avec la Haute Autorité de Santé, elle fournit des informations réglementaires provenant des publications officielles. Destinée aux professionnels, elle est accessible gratuitement pour tous les publics sous condition d’identification. La recherche par médicament permet de consulter tout ou partie de la monographie, dont le résumé des caractéristiques du produit, la composition, les renseignements administratifs, les indications thérapeutiques, les contre-indications et les interactions médicamenteuses.

Les sites des organismes de santé publique proposent également de nombreuses informations. Le portail des agences sanitaires fédère les agences sanitaires sous tutelle du ministère :

• L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament dont la vocation est la sécurité de l’usager et l’accès des patients à l’innovation thérapeutique

• La Direction Générale de la Santé, responsable des politiques de prévention et de sécurité sanitaire

• L’Agence de Bio-Médecine, qui intervient dans quatre grands domaines de la biologie et de la médecine humaines (assistance médicale à la procréation ; diagnostic prénatal et génétique ; recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires ; prélèvement et greffe d’organes, de tissus et de cellules).

• L’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail

• L’Etablissement français du sang

• La Haute Autorité de santé

• L'Institut national du cancer

• L'Institut national de prévention et d’éducation pour la santé

• L'Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire

• L'Institut de veille sanitaire

Le site du ministère de la Santé présente aussi des dossiers thématiques sur la politique de santé, la qualité des soins, l’assurance-maladie, les maladies, les médicaments, etc. Enfin, la Base de données santé publique (BDSP) propose à l’intention des professionnels des secteurs sanitaire et social, des informations relatives aux différents thèmes de santé publique, émanant d’institutions de santé.

Concernant les associations de malades enfin, l’Annuaire des associations de santé® recense les associations dans le domaine de la santé (malades, familles de malades, structures d’aide et de soutien) et indique, pour chacune, un référent. De son coté, Orphanet recense les associations de patients atteints de maladies rares en indiquant les adresses des sites correspondants.

Frédérique Guénot

Déontologie de l’information sur les sites médicaux

La mise en place de sites internet de santé s’accompagne du respect de règles propres aux contenus du site mais également à la déontologie des professions médicales.

En matière de création de site tout d’abord, trois principes sont à respecter : la responsabilité, le secret et la confidentialité. La responsabilité implique une information adaptée à la qualité et aux besoins de l’utilisateur final.

De même, les coordonnées de tout auteur d’informations présentes sur le site doivent être indiquées. Ces données sont indispensables sur le plan juridique et déontologique dans le cas où un dommage résulterait de l’utilisation du site.

Tout aussi essentielles, les notions de secret médical et de confidentialité de données qui doivent être respectées, et ce, que le site soit basé en France ou à l’étranger. A rappeler que tout médecin inscrit à l’Ordre reste soumis au code de déontologie pour tous les actes qu’il accomplit dans la sphère médicale.

En termes de contenu, ensuite, la première exigence, d’ordre déontologique, tient à la qualité de l’information de santé figurant sur le site Internet. Cette information se doit d’être scientifiquement exacte, exhaustive et correspondre aux besoins de connaissances exigés par un professionnel de santé.

Les informations doivent être actualisées et la date de mise à jour indiquée sur tous les documents du site. Elles doivent en outre être fiables, ce qui nécessite de sourcer tous les articles, en mentionnant les auteurs, leurs qualifications et les institutions dont ils émanent.

Les informations doivent être pertinentes et licites et apporter une plus-value dans leur contenu. Ensuite, elles doivent répondre aux objectifs pour lesquels elles sont utilisées et respecter la réglementation en vigueur. Dans ce cadre, ces informations doivent être intelligibles et présentées sous une forme cohérente par rapport à la démarche clinique. Enfin, elles doivent être validées pour éviter les risques d’erreur, tant au niveau logique que structurel, voire sémantique.

Frédérique Guénot

Typologie des informations biomédicales sur le Web

Le Web regroupe des données biomédicales de nature diverse, tant à l’attention des professionnels de santé que du grand public.

Utilisés par les professionnels, les articles scientifiques sont étudiés et traités pour la production de documents nécessaires à l’actualisation des connaissances. Construits à partir des résultats de travaux de recherche, ces articles représentent les bases de la connaissance scientifique. Ils sont à ce jour nombreux, les chercheurs devant publier pour être reconnus.

Parmi les principaux, l’on peut citer les articles de formation médicale continue (FMC), les sites de l’UMVF, de la BIUM, et du CISMeF, qui contiennent chacun de très nombreux articles. Sont également inclus dans ce cadre les recommandations pour la pratique clinique (RPC), qui établissent l’état des connaissances à propos de situations cliniques à partir d’une analyse de la littérature scientifique, mais aussi des avis des experts consultés.

Définies par la HAS comme « une méthode d’élaboration de recommandations médicales et professionnelles visant à définir une position consensuelle dans une controverse portant sur une procédure médicale, dans le but d’améliorer la qualité des soins », les conférences de consensus constituent la base de l’Evidence-Based-Medicine (EBM) ou médecine fondée sur des preuves. La principale base de données pour l’Evidence-Based-Medicine est The Cochrane Library.

A côté de ces articles scientifiques, les professionnels de la santé peuvent consulter les reviews, synthèses scientifiques d’un ensemble d’articles originaux sur un sujet donné ainsi que les documents primaires comme la littérature grise (rapports de recherche, actes de congrès, brevets, thèses, etc.) et les documents EBM émanant d’instances officielles ou semi-officielles telles les sociétés savantes.

Les documents secondaires constituent une source d’information non négligeable. Ils recouvrent les données bibliographiques et les commentaires des documents primaires et comprennent des articles et livres reprenant des découvertes, des expériences, réinterprétation des idées dans des articles, livres, rapports.

Rédigés à l’attention d’un public élargi, les articles de vulgarisation sont de qualité diverse, selon qu’ils s’appuient sur des articles originaux ou sur des documents repris de site en site. Les meilleurs textes sont diffusés sur des sites comme Medline Plus ou sur les publications de PloS.

F.G.

MeSH, PubMed, ODP : les incontournables

• Publié en 1954 et mis à jour chaque année par la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis, le MeSH (Medical Subject Headings) est le thésaurus de référence dans le domaine biomédical et les domaines connexes. Ce système de métadonnées est utilisé pour indexer, classer et rechercher des documents, notamment ceux des bases de données de la NLM (National Library of Medicine), dont Medline.

• Développé par le Centre américain pour les informations biotechnologiques, PubMed se pose comme la base de données incontournable dans le domaine de la recherche biomédicale. C’est la version Medline officielle de la National Library of Medicine, extrêmement performante une fois maîtrisées ses subtilités. Ce moteur de recherche donne accès à la base de données bibliographique Medline, rassemblant des citations et des résumés d’articles de recherche biomédicale. PubMed permet également l’accès à d’autres ressources, telles Old Medline, les citations de tous les articles en cours de référencement ainsi qu’à des articles soumis gratuitement. Il comprend aujourd’hui plus de 23 millions de citations pour la littérature biomédicale de Medline, des revues scientifiques et des livres en ligne. Les citations peuvent inclure des liens vers l’article entier, quand celui-ci est disponible gratuitement, ou encore vers des sites web d’éditeur.

• L’Open Directory Project, plus connu sous le nom d’ODP ou Dmoz est le plus grand et le plus complet des répertoires du web. Créé en1998, Dmoz est géré par une communauté d’éditeurs bénévoles provenant du monde entier, chacun étant responsable de l’exactitude et de la catégorisation des sites. Plus de 90 000 éditeurs ont contribué à ce projet depuis son lancement, et près de 8 000 sont toujours actifs. Dmoz est mis à jour par une communauté d’éditeurs experts qui évaluent des sites en vue de les inclure dans le répertoire. Toutes les propositions soumises sont évaluées par un éditeur. Proposant des ressources en 78 langues sur de nombreux thèmes, dont celui de la santé, le répertoire contient plus de 4 millions de ressources, d’adresses de sites, classées dans plus d’1 million de catégories.

F.G.